Avocatul Poporului pentru drepturile copilului, Maia Bănărescu, face apel către autoritățile de linie să acorde o atenție sporită incluziunii sociale și educaționale a acestor copii, precum și – către întreaga societate să nu admită stigmatizarea și marginalizarea persoanelor cu sindromului Rett.
Ombudsmanul Copilului precizează că persoanele care suferă de Sindromul Rett, tulburare ce afectează unul din 10000-15000 nou-născuți de sex feminin, sunt total dependente de cei din jurul lor pe tot parcursul vieții. De aceea atât aceste persoane, cât și cele care le îngrijesc au nevoie de suport constant din partea statului. În egală măsură trebuie susținuți specialiștii – geneticieni, precum și fortificate capacitățile de profilaxie a patologiei genetice și de diagnosticare timpurie, prin dotarea laboratoarelor de genetică moleculară. În rapoartele privind respectarea drepturilor copilului în Republica Moldova din anii 2016-2018, Ombudsmanul Copilului s-a referit repetat la problema lipsei de date dezagregate referitoare la copiii diagnosticați cu boli rare, numărul acestora și tratamentul de care beneficiază în general, precum și la lipsa totală sau parțială a aparatelor pentru diagnosticarea prenatală RETT a familiilor cu risc sporit. Avocatul Poporului pentru drepturile copilului a atras atenția și asupra problemei ce ține de acoperirea financiară a tratamentului personalizat costisitor al bolilor rare. Dar până în prezent nu se atestă o îmbunătățire substanțială a stării de lucruri. Atâta doar că identificarea și stabilirea afecțiunii copiilor cu sindromul Rett se poate realiza în ultimii ani și în laboratoarele de profil din Republica Moldova.
Ombudsmanul Copilului menționează că în prezent în Republica Moldova nu există un Program Național de Control al Bolilor Rare și un Plan de Acțiuni privind screening-ul și prevenirea bolilor rare, lipsesc protocoale clinice naționale pentru unele boli rare.
Maia Bănărescu mai atenționează că, pe lângă faptul că nu există tratament unic al acestui sindrom, ci doar multiple tratamente care doar pot ameliora simptomele tulburării, destul de anevoios este și procesul de reabilitare al copilului, acoperit financiar din sursele părinților. Serviciile din partea statului practic nu există. Cele acoperite de către organizațiile neguvernamentale sunt insuficiente, motiv din care reabilitarea în cadrul lor este de scurt timp, nu corespunde standardelor de calitate, nu este adaptată necesităților fiecărui copil, iar unii specialiști nu dețin pregătirea necesară. Iată de ce Ombudsmanul Copilului pledează pentru dezvoltarea serviciilor de reabilitare, cu prestarea serviciilor gratuite pentru copiii cu dezabilități severe, adaptate fiecărui copil, și cu aplicarea terapiilor speciale și complementare.
Ombudsmanul Copilului atrage atenția și asupra respectării dreptului la educație, accentuând că incluziunea educațională trebuie să fie adaptată fiecărui copil în corespundere cu necesitățile educaționale.
Maia Bănărescu consideră că, prin omisiunile admise expuse mai sus, statul Republica Moldova nu-și onorează pe deplin obligațiunile asumate prin ratificarea Convenției ONU cu privire la drepturile copilului[1], precum și prin ratificarea Convenției privind drepturile omului și biomedicina, prin care Republica Moldova și-a asumat încă o dată angajamentul „de a lua măsurile adecvate în scopul de a asigura accesul echitabil la servicii de sănătate de bună calitate”.
[1] În articolul 24 este prevăzut „dreptul la sănătate și la accesul la servicii sanitare și medicale cu accent deosebit pe îngrijirea primară și preventivă a sănătății, pe educația sănătății publice și pe diminuarea mortalității infantile”.
