La 27 februarie 2020, Avocatul Poporului pentru drepturile copilului, Maia Bănărescu, a participat la evenimentul consacrat Zilei Internaționale a Bolilor Rare, organizat de Asociația Obștească “Copiii Ploii”. La eveniment au participat reprezentanți ai administrației publice centrale, ai autorităților locale și ai societății civile.
Ombudsmanul Copilului a menționat că copiii afectați de boli rare au dreptul la acces echitabil la serviciile de diagnostic, tratament şi îngrijire medicală de înaltă calitate. Deși au fost observate schimbări pozitive în sistemul social și medical, acestea nu sunt suficiente și în măsură să corespundă necesităților copiilor diagnosticați cu boli rare și familiilor acestora: intervențiile în cazurile date frecvent sunt întârziate iar legislatia la acest capitol este imperfectă.
Maia Bănărescu a precizat că legislația națională nu conține noțiunea de “boală rară”, iar la nivel național lipsește un program privind controlul acestora. Potrivit Notei informative a Ministerului Sănătății, Muncii și Protecției Sociale parvenită drept răspuns la demersul Ombudsmanului Copilului, un asemenea program va apărea abia anul acesta. De asemenea, nu există un laborator clinic pentru diagnosticarea timpurie și profilaxia bolilor rare, lipsesc protocoale clare și specialiști instruiți în tratamentul acestora. O problemă gravă cu care se confruntă copiii afectați de boli rare ține de incluziunea lor socială și încadrarea în sistemul educațional, nu există servicii specializate care să corespundă cerințelor acestor copii, părinții nu primesc suportul necesar din punct de vedere financiar, informațional și psihologic etc.
Problemele în cauză s-au acutizat și mai mult odată cu instituirea restricțiilor cauzate de pandemia de COVID-19, mai ales a devenit și mai dificilă procurarea medicamentelor necesare.
Aceste și alte carențe din sistemul de protecție socială a copiilor care suferă de boli rare, din sistemul educației, sănătății afectează drepturile acestei categorii de copii și au fost abordate de Avocatul Poporului pentru drepturile copilului în rapoartele sale tematice și anuale, începând cu anul 2016.
Autoritățile statului trebuie să depună tot efortul pentru a asigura copiilor cu necesități speciale, celor cu boli rare, fără dicriminare, o viață decentă, să le respecte demnitatea, să le garanteze autonomia și să le asigure participarea activă în comunitate, prin adoptarea unor politici care au o abordare bazată pe drepturile omului și pe interesul superior al copiilor.
