Asigurarea accesului la servicii de calitate a copiilor cu boli rare este un subiect prioritar în activitatea Avocatului Poporului pentru Drepturile Copilului. În anul 2016, Maia Bănărescu a atenționat ministerul de resort asupra problemei ce ține de acoperirea financiară a costurilor îngrijirilor medicale costisitoare în cazul unor boli rare pentru care în Republica Moldova actualmente nu există tratament. Ministerul Sănătății de atunci a răspuns că asemenea cazuri nu pot fi încadrate într-un program special, deoarece nu există o strategie terapeutică sau un protocol unic de tratament al acestor maladii. Ulterior, însă ministerul și-a asumat responsabilitatea de a include copiii în lista pacienților care primesc medicamentele necesare din sursele centralizate ale autorității.
În contextul Zilei Mondiale a Bolilor Rare, în cadrul unei activități de sensibilizare organizate de ONG-ul „Copiii ploii”, Maia Bănărescu a discutat cu părinții și copiii despre problemele cu care aceștia se confruntă. Părinții copiilor cu maladii rare i-au comunicat Ombudsmanului copilului despre unele lacune în sistemul de sănătate, cum ar fi: lipsa totală sau parțială a aparatelor pentru diagnosticarea prenatală RETT a familiilor cu risc sporit; lipsa diagnosticării copiilor și intervenția timpurie; lipsa unor servicii specializate de calitate etc. De asemenea, părinții au solicitat identificarea unor soluții pentru crearea unui centru multifuncțional pentru copiii cu boli rare. Totodată, în opinia părinților, autoritățile trebuie să atragă o atenție sporită incluziunii sociale și educaționale a acestor copii.
Maia Bănărescu a dat asigurări că va continua să pledeze pentru soluționarea problemelor cu care se confruntă copii cu boli rare, îmbunătățirea accesului la tratament medical al copiilor, inclusiv achitarea cheltuielilor din contul statului. Avocatul Copilului a apreciat dedicația și determinarea părinților de a le crea copiilor toate condițiile necesare, înconjurându-i cu grijă, căldură și afecțiune.
Ziua Bolilor Rare este marcată în ultima zi din februarie conform deciziei din 2008 a Organizației Europene pentru Boli Rare, pentru sporirea gradului de conștientizare a impactului pe care bolile rare îl au asupra vieţii pacienţilor şi a celor care îi îngrijesc. În Republica Moldova, 1134 de copii suferă de maladii rare. Printre bolile rar întâlnite în Moldova se numără fibroza chistică, distrofia musculară, hemofilie, amiotrofia spinală, maladia Wilson, aciduriile organice etc.
